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世界血友病日:專家建議血友病患兒應(yīng)從1歲半起即開(kāi)始預(yù)防性治療
2019-04-17 09:48:54 來(lái)源: 新華網(wǎng)
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  新華社鄭州4月17日電(記者王爍)每年4月17日是“世界血友病日”,今年的活動(dòng)主題為“伸出援手——關(guān)心的第一步”。專家表示,當(dāng)前最重要的工作是要做好血友病患者的預(yù)防性治療,兒童血友病患者應(yīng)從1歲半開(kāi)始預(yù)防性治療,提前干預(yù)有利于孩子的關(guān)節(jié)發(fā)育,減輕出血癥狀,減少致殘率。

  “血友病最明顯的特征是一出血就不容易愈合,輕度者受到輕微創(chuàng)傷后便出血,重度患者沒(méi)有明顯外傷也可自發(fā)性出血。一旦確診為血友病患者,就需要終身依靠藥物補(bǔ)充自身缺乏的凝血因子,還要及時(shí)治療關(guān)節(jié)損傷等并發(fā)癥或進(jìn)行手術(shù)。”河南省人民醫(yī)院血液科副主任、河南省血友病診療中心負(fù)責(zé)人雷平?jīng)_表示,根據(jù)發(fā)病率推算,河南省大約有4000—5000個(gè)血友病患者,但目前登記注冊(cè)的只有2000人,接受治療的有700余人。

  專家表示,當(dāng)前最重要的工作是要做好血友病患者的預(yù)防性治療,即在患者沒(méi)有出血的情況下,及時(shí)向體內(nèi)補(bǔ)充凝血因子,防患于未然。“目前在河南省注冊(cè)登記的大約有300—400個(gè)兒童血友病患者,如果這部分人群能夠做好預(yù)防,他們將來(lái)完全可以像正常孩子一樣學(xué)習(xí)和生活。”雷平?jīng)_建議,兒童血友病患者應(yīng)從1歲半開(kāi)始預(yù)防性治療,提前干預(yù)有利于孩子的關(guān)節(jié)發(fā)育,減輕出血癥狀,減少致殘率。

  據(jù)了解,專家建議,由于血友病是隱性遺傳病,對(duì)于已經(jīng)知曉自身為攜帶者或是患者的育齡夫婦,可通過(guò)產(chǎn)前診斷進(jìn)行基因檢測(cè),看胎兒是否健康。此外,在嬰幼兒時(shí)期,如果孩子在驗(yàn)血檢查時(shí),拔針后出現(xiàn)滲血不止,以及不經(jīng)意受到輕微磕碰后皮膚出現(xiàn)青腫等這類情況,就要提高警惕。

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【糾錯(cuò)】 責(zé)任編輯: 劉陽(yáng)
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